Xpression Libre #1 – Thomas : le quotidien d’un joueur Autiste Asperger

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Thomas est un jeune joueur comme il en existe des millions. Il vit des histoires passionnantes à travers son écran, se perfectionne sur ses jeux préférés et partage volontier tout ça avec les gens qui l’entourent. D’ailleurs sur Twitter plusieurs le connaissent sous le pseudo X_Gamer_kid. Et si vous aviez la chance d’être présent au Fanfest, peut-être avez vous fait la rencontre de ce jeune garçon attachant et atypique. Oui, car Thomas a une petite particularité qui lui fait vivre une vie unique : “Tom” est autiste asperger. Présentation de la chose par Thomas lui-même.

Tout d’abord, le syndrome d’Asperger, qu’est-ce que c’est ? 

C’est une des différentes formes d’autisme qui existent. Il y a plusieurs différences entre les autistes Asperger et les autistes classiques, ou de haut niveau. Par exemple, les autistes classiques ont très peu d’imagination, alors que moi, Thomas, j’ai une imagination extraordinaire. Les autistes classiques ont souvent un retard intellectuel et ils ne parlent pas très bien, voire pas du tout. Je parle très bien, comme tous les Asperger.

Les autistes Asperger ne sont pas des malades mentaux. Leur particularité est neurologique et non psychologique. Ils sont des enfants spéciaux. C’est aussi génétique. Souvent, un adulte Asperger qui fait des enfants a des chances de transmettre le syndrome à l’un ou plusieurs de ses enfants. On peut aussi être Asperger sans que quelqu’un d’autre de sa famille le soit. Je dis souvent à Papa qu’il m’a transmis une merveilleuse chose (sa passion pour Xbox), et que le reste n’a pas d’importance.

Dans l’autisme Asperger, il existe des différences de degrés. On trouve Asperger faible et Asperger fort. Je suis un Asperger moyen-fort, papa lui est Faible-Moyen. Je peux faire des choses que d’autres Asperger ne peuvent pas faire. Par exemple, je sais demander de l’aide dans un magasin.

Parfois, le syndrome d’Asperger s’accompagne d’autres particularités, comme l’hypersensibilité, qui est une hypertrophie de la sensibilité sensorielle et émotionnelle. Je suis hypersensible. Je ressens les choses plus fortement que les autres et mes sens ressentent des choses qui paraissent très discrètes pour les autres. C’est un avantage et un inconvénient. Je suis aussi intellectuellement précoce. Je ne suis donc pas attardé mental, mais je ne suis pas plus malin que les autres non plus.

Vous avez eu des sensations, de la joie, à la Paris Game Week ? Papa et Moi, nous l’avons ressenti 1000 fois plus. Et il est donc plus difficile pour nous de nous en remettre.

D’où vient le nom Asperger ?

Ce nom vient du psychiatre qui a découvert le syndrome il n’y a pas si longtemps. Ce syndrome n’est toujours pas assez considéré par les psychologues. Beaucoup de personnes ne sont pas diagnostiquées, ou le sont tardivement.

Jouer aux Jeux vidéo quand on est Asperger. 

Les difficultés

Les choses qui sont difficiles pour moi alors qu’elles semblent très simples pour les autres, sont :

  • Choisir le jeu vidéo auquel je vais jouer
  • Comprendre le jeu vidéo, le but à atteindre, l’histoire
  • Programmer la manette selon mon habitude
  • Mettre le jeu en français, avec les sous titres en français pour mieux comprendre
  • Les batteries doivent être chargées au maximum
  • Le casque est obligatoire pour être concentré
  • La pièce doit être dans le noir avec une veilleuse
  • Papa, Maman, ou mon grand frère doivent être présents dans la maison

Une de mes principales difficultés est principalement de faire des choix. Lorsque je prends une décision, j’ai toujours peur que ce soit la mauvaise, que je regrette. C’est pour cela que je préfère parfois que l’on choisisse pour moi. Papa ou Maman, pour m’aider dans ces choix, me disent, par exemple : « fais-moi une maison sur Minecraft aujourd’hui ou termine une saison de Forza 4, ou termine Rime ».

Certains Asperger sont à la fois très matures et très enfantins. Je suis exactement comme cela. Lorsqu’il s’agit de choses théoriques, je parle comme un adulte savant. Mais mon caractère et mes actes sont ceux d’un petit enfant. Par exemple, il m’arrive de sucer mon pouce ou d’être rassuré par une peluche. Actuellement collegien en 4 ème, j’ai échangé la peluche contre l’écharpe « Projet Scorpio », celle de Hugues Ouvrard (un objet rare, voire très très rare), cela passe mieux envers mes camarades de classes. J’aime aussi les jeux et les jouets d’enfants et bien sûr le jeu vidéo ; il se peut que ce soit le cas toute ma vie.

Papa joue aux jeux vidéo depuis maintenant plus de 40 ans, depuis la Master Système ou la Game boy ; il joue aussi aux Lego, parfois, avec moi.

Souvent, les Asperger ont de grandes difficultés au niveau du sommeil, de l’alimentation, de la communication et du repérage. Comme eux, j’ai beaucoup de mal à m’endormir. Je fais aussi beaucoup de cauchemars et des terreurs nocturnes. Parfois, c’est très dur de me rassurer et je ne dors pas de la nuit. Cela est très fatigant. Il m’arrive donc de jouer la nuit à la Xbox.

J’ai du mal à me repérer. Je sais reconnaître les endroits où je suis allé, mais je ne sais pas m’y rendre. Je ne comprends pas la logique des rues et des bâtiments. Je me perds facilement. C’est donc très difficile pour moi d’aller dans un endroit tout seul. Ceci est identique dans un jeu vidéo comme GTA ou Red Dead Rédemption 2, ou un Assassin’s Creed. Je mets donc énormément de temps à finir un jeu ou je l’abandonne, tout simplement.

Le bruit est très dérangeant pour moi. Les bruits que je déteste le plus sont : les accélérations de voiture, les grosses portes qui claquent, les cris soudains, les rires trop forts, les grincements. D’autre bruits sont très agréables, comme appuyer sur l’interrupteur, croquer dans une pomme, déchirer un papier, ou le vent qui souffle. Je ne vais pas à des concerts ou des manifestations dans la rue car cela fait trop de bruit, cela résonne dans ma tête et me panique. Je n’aime pas non plus quand les gens crient ou applaudissent fort. Je préfère le silence ou les bruits très calmes.

La PGW et la Fanfest ont été très compliqués à gérer pour moi ; j’ai dû faire dans la semaine un gros travaille sur le bruit et sur le fait d’être avec beaucoup de monde. Néanmoins, pouvoir être sur la mezzanine Xbox, ainsi l’accueil gentil et bienveillant de l’équipe Xbox France, en particulier Hugues Ouvrard et Max Junod, ont participé à mon bien être. Ce fut cependant très compliqué pour papa et moi de faire les files d’attente afin de tester les jeux.

Hors et dans le jeu vidéo 

L’humour

Contrairement à certains Asperger, j’ai parfois de l’humour et je comprends les blagues.

Je suis capable de faire des blagues drôles ; je suis capable de comprendre certaines formes d’humour (dans certains dessins animés par exemple) mais la forme d’humour que je comprends le moins est l’ironie.

Lorsqu’on fait de l’ironie ou du second degré devant moi, il faut me le dire car je peux penser que c’est sérieux. Lorsque quelqu’un utilise l’ironie, Maman dit « c’est ironique » et je comprends que c’est drôle. Après, je suis capable de faire de l’ironie moi aussi. Au fil du temps, je comprends de mieux en mieux ce genre d’humour. Donc, l’humour dans les jeux vidéo n’est pas une évidence pour moi.

Les expressions

Tous les Asperger du monde ont des difficultés avec les expressions. C’est parce nous comprenons le sens exact des mots et non le sens figuré. Des expressions comme : demander la lune, tenir la chandelle, remettre les pendules à l’heure, sont compliquées à comprendre pour nous, car nous comprenons le sens littéral. On a parfois l’impression que la personne sort du contexte. Heureusement, à force que l’on m’explique les expressions, je les comprends. J’essaye parfois de les réutiliser mais des fois ce n’est pas naturel et je me trompe. Généralement, je préfère qu’on utilise des mots exacts plutôt que des expressions. Une chose drôle est que, même si je comprends les expressions, je ne peux pas m’empêcher de les imaginer dans ma tête.  Je me sens plus à l’aise.

Les talents

Être Asperger comporte beaucoup de difficultés mais il y a aussi beaucoup d’avantages. Comme nous sommes très intéressés par certains sujets, nous avons une bonne culture générale. Pour mon âge, j’ai une très bonne culture générale.

Beaucoup d’enfants ne remarquent pas les petits détails. Je suis capable de repérer plein de petits détails dans toutes les situations. Parfois je dis à Maman « tu as remarqué ce petit détail quand nous étions dans tel endroit ? » et Maman n’a pas remarqué car c’est une particularité des Asperger. Je remarque surtout les détails dans les petits coins. Pour moi les détails sont très importants, c’est pour cela que je mets énormément de petits détails dans mes histoires et mes dessins.

Une autre de mes qualités est d’être très perfectionniste. Lorsque je fais quelque chose, je veux que le résultat soit parfait, sinon je ne suis pas satisfait. Lorsque je fais une erreur ou que je ne suis pas le meilleur, j’ai souvent l’impression d’être mauvais. Parfois cela provoque de la pression et je rate ou j’abandonne car je ne me sens pas capable. Mais d’autres fois cela donne un travail excellent et je suis très satisfait.

Une qualité moins importante est que je suis honnête et franc. Parfois, cela peut être un peu dur pour les autres et je dois apprendre à ne pas dire ce que je pense aussi brutalement.

Contrairement à certains autistes, je suis curieux. J’aime bien qu’on m’explique des choses sur ce qui m’entoure et comprendre le monde. J’aime découvrir des nouvelles choses, même si ce n’est pas une de mes passions. Cependant, je n’arrive pas à m’intéresser à certains domaines, comme l’économie, la politique ou la cuisine.

Les Asperger ont souvent une incroyable mémoire. Certains ont une mémoire tellement extraordinaire qu’ils peuvent réciter un livre par cœur. J’ai une mémoire incroyable surtout quand il s’agit de mes passions. Par exemple, comme une de mes passions est l’univers de Tim Burton, je peux réciter ce qu’il y a écrit sur le boitier du DVD ainsi que tous les dialogues du film. Lorsque je lis quelque chose sur une de mes passions, je le retiens très vite et je peux le réciter.

Les Discussions

Parfois, c’est difficile de me concentrer sur ce qu’on me dit. Lorsque je suis très concentré sur mes passions, je n’entends pas ce qu’on me dit. Parfois, je perds ma concentration au milieu d’une conversation et il faut recommencer. Parfois aussi, je pense à quelque chose pendant qu’on me parle et je suis obligé de le dire car je trouve cela trop important et je ne peux pas attendre. Avec Maman et le psychologue, j’apprends à mieux maitriser ma concentration. Si une conversation ne m’intéresse pas, je n’arrive pas à la suivre, je coupe la parole ou ne réponds pas et cela peut être perçu comme mal poli.

Pour parler avec les autres, je parle de mes passions. C’est le moyen que je préfère pour communiquer avec d’autres personnes. C’est ce que beaucoup d’autiste Asperger font.

Les émotions

Beaucoup d’autistes ont du mal à gérer leurs émotions, ou même à les comprendre. Je suis comme eux. J’ai souvent du mal à comprendre les émotions que je ressens. Comme je sais que j’ai beaucoup d’angoisse, je pense que toutes les émotions sont de l’angoisse, alors qu’elles peuvent être autre chose. Voici quelques autre émotions connus : la colère, la surprise, le chagrin, la joie. Avec Maman et le psychologue, je fais beaucoup d’exercices afin de reconnaître et comprendre les émotions, sur un visage ou par rapport à une situation. Cela peut paraitre facile pour beaucoup d’enfants, pour moi c’est difficile.

Comme souvent je ne sais pas ce que je ressens, cela peut me faire paniquer. Je ne comprends pas ce qui m’arrive et je trouve cela désagréable et inquiétant. Je n’arrive pas à expliquer aux autres ce que je ressens et cela me frustre. Il faut me poser beaucoup de questions pour que je dévoile ce que je ressens. Cela est difficile et éprouvant.

J’ai aussi du mal à comprendre les émotions des autres. Parfois je dis des choses blessantes et je ne remarque pas que la personne est blessée. J’ai du mal à reconnaitre si on me gronde ou si on rigole.

Des fois, j’ai l’impression qu’on se moque de moi, alors que non. J’ai aussi du mal à voir si une personne n’est pas intéressée par ce que je dis, alors je continue de lui parler même si elle ne m’écoute pas, car je ne m’en rends pas compte.

Je suis cash, je dit ce que je pense comme avec @VORTEX2B ou @BobbyMacGee, qui est plus beau en photo que sur #XboxTvLive.

Les angoisses

Les angoisses et les émotions sont liées pour moi. Beaucoup de choses m’angoissent. Une des choses qui m’angoisse le plus est la foule. Je suis agoraphobe. Lorsque je suis dans un endroit avec beaucoup de monde, je ne me sens pas bien. J’ai du mal à respirer, je suis très tendu et j’ai une grosse boule dans le ventre. Les choses se passent mieux quand je suis dans ma bulle.

Rencontrer de nouvelles personnes est pour moi une source d’angoisse. Parfois je n’arrive pas à parler ou à bouger normalement, parce que je suis trop angoissé. Je préfère rencontrer les personnes une par une et pas trop longtemps, les connaître avant sur Twitter, avoir une photo cela me rassure. Je préfère aussi qu’on parle doucement et qu’on ne fasse pas de geste trop brusque.

Les choses qui m’angoissent le plus sont : les imprévus et les changements. C’est très difficile pour moi de m’adapter au changement. Lorsqu’un imprévu survient, je me sens soudain angoissé et j’ai l’impression que c’est très grave. Je préfère que les choses se déroulent comme prévu et qu’elles soient planifiées bien en avance. Souvent, les gens ne comprennent pas à quel point cela m’angoisse, ils pensent que ce n’est pas important. Mais pour moi c’est très important. C’est pour cela que j’aime avoir une routine et un planning pour chaque jour.

Il y a aussi des petites angoisses du quotidien comme avoir peur de louper un train, de manquer d’eau, se tromper d’arrêt de bus, oublier un objet, etc.

Les peurs

Les peurs ne sont pas comme les angoisses. Elles peuvent être toujours là, ou survenir dans des moments précis. La peur principale que j’ai est la peur d’être abandonné. Je peux faire des crises de nerf car j’ai peur que Maman m’abandonne. J’ai aussi très peur qu’on m’aime moins ou que je sois énervant et fatigant. Une autre de mes peurs est qu’on se moque de moi ou qu’on m’agresse. J’ai aussi très peur que les gens que j’aime meurent.

Lorsque la peur m’envahit, je ne me contrôle plus et c’est difficile de me rassurer. La peur me fait voir des choses qui n’existent pas et je deviens paranoïaque.

Les choses qui me rassurent

Heureusement, il y a des méthodes pour me rassurer. Par exemple, lorsque je suis trop angoissé, Maman me fait des massages dans le dos. Elle m’explique et me montre tout ce qui m’entoure pour que je sois rassuré. Maman sait qu’il ne faut pas me faire de câlin ou de bisous quand je suis angoissé, alors elle n’utilise que sa voix et son regard.

Avoir un planning est une autre chose qui me rassure. J’aime savoir à l’avance ce qui va se passer et à quel moment. Souvent, les autistes Asperger sont rassurés par la routine. J’aime aussi mettre de l’ordre et trier les choses. Pourtant, il y a des moments où je ne veux rien faire comme prévu, et cela ne me panique pas. Je suis changeant.

Les manies

Souvent les autistes ont des manies. Cela fait partie de de la routine. Certaines choses doivent être faites dans un certain ordre et d’une certaine façon. Par exemple, je n’aime pas rallumer la lumière alors qu’elle a été éteinte pour dormir. Le matin, je me prépare dans un certain ordre et il faut respecter cet ordre (douche-habits-déjeuner-brossage-peignage-détente). Avant de dormir, Maman me prévient combien de minutes il me reste avant d’être au lit. La symétrie est très importante pour moi. Cela me rend serein et satisfait.

Les victoires

Pour un autiste Asperger, l’existence est souvent une série de petites batailles. Parfois on les gagne, parfois on les perd. Lorsque j’échoue dans une bataille, je me sens triste et honteux. Mais lorsque je gagne, je suis fier. C’est une victoire. Certaines de mes victoires sont d’avoir réussi à parler de mon passé et de mes peines au psychologue et à certains membres de ma famille ; d’être entré en contact avec un garçon de presque mon âge par moi-même ; de m’être inscrit sur un forum internet pour ados et d’aider beaucoup les autres avec leurs problèmes ; de m’intéresser à la vie des autres et pas seulement à la mienne et d’essayer de les comprendre. Parfois j’ai plusieurs petites victoires en un jour, comme acheter quelque chose tout seul, aller quelque part ou entrer en contact avec une personne que je ne connais pas. Il me faut beaucoup de courage mais je suis très satisfait.

Enfin, contrairement à certains autistes, je suis curieux et parfois bavard.

Conclusion

Être Asperger n’est pas une fatalité. C’est une particularité. Cela comporte des avantages et des inconvénients. Un autiste Asperger peut être intégré à la société si certaines aides et certains aménagements sont faits pour lui. Les choses sont plus difficiles et compliquées pour lui, et vivre en société lui demande une grande énergie. A cause de toutes ces difficultés, je suis très facilement fatigué mais c’est possible.

Moi, Thomas, je suis courageux et je veux faire le maximum pour vivre normalement avec mon autisme. Je veux que les gens comprennent mieux le syndrome et ne le voient pas comme quelque chose de bizarre et/ou d’effrayant. Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger n’attendent que d’être aimées et d’aimer en retour.

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  1. Très très intéressant ! J’ai appris plein de chose, et tout ce qui aide à comprendre les autres est très utile :)

    • Merci

    • Article incroyable qui nous rappelle que nous devons etre prudent sur nos reactions et celles des autres, surtout sur les reseaux sociaux. J’espere que l’on aura l occasion de faire connaissance via Vortex sur le Live!!

  2. Félicitations Thomas pour tes explications et ton courage.
    J’avais déjà entendu parler du syndrome Asperger, j’avais quelques bribes de savoir sur le sujet mais je n’avais pas idée du quotidien et encore moins vis à vis du jeu vidéo.
    Merci pour ce partage et bravo XboxSquad de donner la parole à la communauté.

    • Merci

    • Super article merci pour ce partage et ce témoignage… ça fait parfois du bien de me rappeler qu’on est pas seul sur terre et qu’il existe maintes sortes de joueurs en ce bas monde… bravo pour ton courage de tous les instants

  3. Merci Thomas de nous avoir fait partagé ton quotidien ainsi que ton approche de la vie et des jeux vidéos. Ça aide à comprendre beaucoup de choses qui peuvent nous être complètement étranger. Super article!

  4. Un texte émouvant. Surtout les moments au sein de la famille expliquant comment la maladie se gère entre pere et fils, mère et fils. Comment passion se transmet et se vit en famille. Super cool. Merci du partage @X_Gamer_kid, quand tu veux pour une partie en ligne !

  5. coucou tt le monde, chouette et touchant le premier article d’Xpression libre mais je me dois d’intervenir et de signaler une chose. Il faut préférer le terme Troubles envahissants du développement et vous allez comprendre pourquoi. Asperger était un psychiatre autrichien et nazi responsable de la mort de 35 enfants autistes. Morts et assassinés car différents, ne correspondant pas à l’idéal nazi. Ce salaud d’Asperger a échappé de son vivant à tout jugement et a pu même continuer à exercer et enseigner. Par facilité, les gens disent autisme Asperger, mais il ne faut plus.

    https://www.lemonde.fr/idees/article/2019/03/28/avec-les-enfants-d-asperger-l-historienne-edith-sheffer-montre-hans-asperger-en-nazi-et-assassin-d-enfants_5442405_3232.html

    • Merci @Bibi de la leçon d’histoire. Je connaissais le terme où du moins croyais le connaître. Merci de la précision. Très intéressant au demeurant.

    • Merci pour l’information. Un fait historique peu connu car le raccourci est souvent fait et le nom propre (qui ne l’est plus tant que ça à la lecture de l’article) qui sert à nommer cette forme d’autisme est devenu très commun.

    • Sauf que le syndrome d’Asperger n’est qu’une forme parmi beaucoup d’autres de Troubles envahissants du développement:

      -Autisme infantile
      -Autisme atypique
      -Syndrome de Rett
      -Autres troubles désintégratifs de l’enfance
      -Troubles hyperactifs avec retard mental et stéréotypies
      -Syndrome d’Asperger
      -Autres troubles envahissants du développements
      -Trouble envahissant du développement non spécifié

      (Selon la classification internationale des maladies CIM-10)

      Chacun de ces troubles présentes ses propres spécificités et vouloir les regroupés sous un seul terme est réducteur. Il me semble quand même qu’il est le mieux placé pour savoir de quoi il est atteint, d’autant que si tu veux retirer tous les noms de savants qui ont eux des idéologies/comportements douteux avec un regard contemporain il risque de ne pas rester grand monde…

    • “idéologies/comportements douteux” : on est là sur des crimes contre l’humanité quand même… et ce n’est pas parce que tu souffres d’une affection/maladie que tu sais mieux que les autres. Perso, j’ai une sclérose en plaques, et ce n’est pas une raison pour que j’en sache plus que le commun des mortels. Il a fallu que je me renseigne de mon coté etc.

    • Il n’empêche que “Troubles envahissants du développement” est un terme générique et n’est pas équivalent à la particularité du syndrome d’Asperger.

      C’est comme si tu parlais de maladie neuro dégénérative, qui regroupe tout un tas de maladie, pour parler spécifiquement de la maladie d’Alzeïhmer sous le prétexte qu’Alois Alzheimer était un membre actif de la société d’hygiène raciale allemande.

    • Merci

  6. Au top Thomas, et très instructif:)

  7. Un premier Xpression libre d’une très grande qualité, félicitation Thomas

  8. Merci pour ton témoignage . Beau travail de rédaction. Au plaisir de se croiser sur un évènement Xbox ;-)

  9. Bien sur je suis ouvert a tout les personnes désireux de me Follow, pour continuer a suivre mon histoire, ainsi que mon autres passion qui est l’archéologie, Égyptologie, Pathologies… J’apprends actuellement le Latin, l’hébreu (langue maternelle ( réapprendre), est divers langues morte proche de l’arabe. Follow me @X_gamer_kid

    Merci a XboxSquad de cette mise en avant de notre fiston ! qui est un amour de tendresse, et bien sur ses frères et soeur, beaucoup de chance d’avoir des enfants aussi inventifs, attentionnée, est parfois foufou ! Le papa et la maman

  10. Il y a une faute “quelques autre émotions connus” -> connues.

    Félicitations pour l’article

    Signé : un autre asperger

    • Au moins on sait d’où vient ton pseudo :D

    • Merci ? je peut te follow si tu a un Twitter ? est ce que tu t’es reconnu sur certaines choses ? bisous

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